Märts 28, 2024

Nathalie tunnistus tema tütre harvaesinevast haigusest

"1999 on aasta, mil me sisenesime maailma haiguste harva meie tütre Chloe sünnist. Chloel on tsentraalne kaasasündinud alveolaarne hüpoventilatsiooni sündroom. Selle barbaarse nime all peitub iga vanema õudusunenägu: surma oht magama ajal. Ondine'i sündroom, a händikäp väga harva esinev geneetiline päritolu põhjustab hingamisperioodil hingamise keskse kontrolli ebaõnnestumist. Diagnoos tehti üsna kiiresti. Chloel oli trahheostoomia ja seda tuli ventileerida 24 tundi ööpäevas esimese kahe aasta jooksul (sealhulgas 13 kuud intensiivravi korral).

Tagasi koju palus meie tütar alati valvsust, sundides mind lõpetama oma kutsealase tegevuse. Sellest ajast alates sain ma hooldajaks: täistööajaga töö, mis on siiani veel tundmatu! Seire ventilatsiooni ajal on kohustuslik ja oluline, et kompenseerida ventilatsiooniseadmete rikkeid. Päeval olen alati olemas: väsimuse esimeste tunnuste juures kutsuvad hingetoru hooldusvajadused mind sekkuma.
Ma olen Chloe'iga kaasas kõikidesse kooliõitudesse. Õppekavaväliste perioodide jooksul ei saa ükski struktuur Chloe'i võtta, kes kodus viibib. Minu võitlus täna "Prantsuse Ondine sündroomi assotsiatsiooni" ema ja presidendina on kolmanda isiku elulise vajaduse tunnustamine. Me tuleme seinte vastu, kui tegemist on meie laste ellujäämisega!

Meil on üha rohkem probleeme MDPH * komisjonidega, mis ei mõista kolmanda isiku hädavajalikku vajadust, eriti öösel. Chloe, 9-aastane, ei oleks näinud seda kuu mais, kui mul ei oleks sellist valvsust. Chloe, pärast pausi "piss" öösel, pani ta masina tagasi ilma seda sisse lülitamata. Ja õnneks ma magan ainult 3 tunni jooksul, kui isa saab üle võtta. Vastasel korral ... ja see seire piirang ei lõpe vanusega. Praegune materjal ei võimalda noortel täiskasvanutel iseseisvust omandada. "

* MDPH: Puuetega inimeste osakond



Lühifilm Usk / Faith / Вера / Usko (Märts 2024)