September 20, 2020

Harvaesinevad haigused: makstud kallim

Kolm miljonit. See on Prantsuse inimeste arv haiguste haruldased inimesed, kes kohtuvad või on kogenud raskusi oma igapäevases tegevuses.
Selle stressi ees arenes tervishoiuministeerium 7. maist kuni 28. maini 2009 teise riikliku kava rakendamiseni haiguste harva. „Esimene kava, mis kestis aastatel 2005–2008, võimaldas suurendada teadusuuringute rahastamist, rohkem teavet ja eelkõige tugikeskuste loomist”., selgitab Thomas Heuyer haiguste Haruldane infosüsteem.

Need keskused, mis loodi tänu 40 000 miljonile eurole, on mõeldud selleks, et hõlbustada nende identifitseerimist haiguste. "Diagnoos võib mõnikord võtta aastaid, sest sama haigus ei väljenda ennast patsiendi järgi samal viisil ”, selgitab Christine Vicardit, lastearsti ja geneetikut. Mõnel juhul võib kliiniliste tunnuste ja patsiendi hea orientatsiooni korral diagnoos olla kiire.

Kuid isegi viimasel juhul on haigete võitlus kaugel. Alates 11. veebruari 2005. aasta seaduse hääletamisest on puudega inimeste osakondade (MDPH) käsutuses olevate inimeste käsutuses olevad vahendid vajavad järkjärgulist rakendamist. Sellest tuleneb mõnikord ka lõputu viivitus. "Paar nädalat tagasi esitasin MDPH-le faili ja ma olen praegu seisma jäänud haigus, ammendunud. Maja händikäp töötleb neid faile umbes 4-kuulise ooteajaga. Kuid töö on minu jaoks ülimalt tähtis, kuid see on takistuseks ", selgitab Firenze, kes kannab Ataxiat, a haigus mis väljendub tasakaaluhäiretes.

Sarnaselt temaga soovivad paljud kindlustuselt 100% -list hüvitist haigus ja oodake. Kuid selleks tahavad nad nende tunnustamist haigus pikaajaline kiindumus (ALD), mõnikord vastupidiselt, nagu Firenze selgitab: "Kuigi me ei taha olla marginaliseeritud, teame väga hästi, et saame hüvasti jätta" nagu kõik teisedki. "